罕見疾病

冀公平分配医疗资源 罕见病患不再边缘化

医句话:

还记得2022年上映的港剧《白色强人2》吗?剧中主角们极力推动政府全面开放药品清单草案,期望让每位罕见疾病患者获得平等的治疗机会,包括所需的药物。剧情是否曾让你感动?事实上,这部剧所传达的理念,正与今年国际罕见疾病日的主题“公平”相呼应,即希望每位罕见疾病患者都能享有平等权利,获取所需的医疗服务。


“每年2月的最后一天是国际罕见疾病日(Rare Disease Day),今年的主题为‘公平’(equity)。将医疗资源平均分配给所有患者,符合‘平等’(equality)的原则;真正的公平(equity)则是根据患者的健康需求来分配资源,确保每位患者获得所需的医疗服务,包括药物。

公平比平等更重要

举个例子,如果有几个身高不同的人要观看篮球比赛,但是前面有阻碍物,基于平等的原理,每个人都获得同样高度的凳子,但矮个子仍然无法看到比赛。基于公平,每个人将获得不同高度的凳子,确保所有人都能看到比赛。因此,平等是形式上的一致,而公平则是实质上的合理分配,确保所有人都能真正获得相同的机会和结果。




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