专题

没有所谓『无法痊癒无能为力』所有罕见病都可治疗

医句话:

当一个人患有罕见病,并不意味着必须治愈才能够活下去。许多疾病如高血压、气喘和糖尿病等也没有治愈的方法,却能够通过药物控制好病情,而罕见病也是一样的。只要他们接受适当的治疗与控制良好,寿命可与一般人无异。

“目前全球已鉴定出大约8000种罕见病,约80%是基因突变或缺陷导致的遗传性疾病。不同国家对罕见病的定义各异,我国卫生部未确切为此定义。根据民主及经济事务研究中心(IDEAS)2019年公布的《大马罕见病白皮书》,建议根据患病率(即总人口中每4000人中就有不到1人受影响)定义罕见病。




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