失智者并非变了样

 只是将一生习惯压力重新播放
“释放了平静了 我们都会好好的”

夜深人静，凄厉的尖叫声响彻屋子。噩梦惊醒，被老虎追、看见蛇，火灾或淹水。

白日里，穿花衣的华裔女子又将衣服拿过来晒了，还用我们家的东西。

还好这样忙碌的日子没维持多久，她离开后，家对面的公园却驻扎了一群人，男男女女女带着小孩在河边煮饭、歇息，不知是在干什么。

咚咚咚！你们都没听见屋顶的脚步声吗？半夜走来走去吵死了。可惜没人会轻功，可以上去一探究竟。

日子又过了一阵，屋顶恢复平静，屋后的火车轨道却出现一些皮肤黝黑的人，正将光着身子的小孩丢过大沟渠对面。不，才不要吃这个香蕉，刚才他们用沟渠水洗过！

这些小说般的场景，正是佛教文字工作者欧芙伶的母亲患上失智症15年来，不断变化的主要症状。从噩梦、幻觉、幻听，之后更出现了幻触感。95岁的母亲会看见有人走入房间，有时还挤在自己的床上；顽皮男童总会射尿在她身上；还有个男子会碰触她的手。

起初欧芙伶与家人都以为确有其事，纳闷是哪个女子过来晒衣，直到与医生确认后才恍然大悟。即便如此，她也曾执着于让母亲了解真相，告诉她所见非实。随着更了解失智症这个脑部疾病，她也懂得不能与母亲硬分出是非黑白。

她分享道：“先给予肯定再安抚。像是说‘没关系有人进来就请他喝茶’或以‘这个香蕉是进口的，不是用沟渠水洗的’说服她吃水果。有时，我还会揶揄她，问她摸手的男子是不是老公？母亲连忙否认，还细致地形出容男子长相。我就笑回‘是个混血儿呢！’”

判断受损昼夜不分

提及母亲，已年届61岁的欧芙伶语气轻松，似乎看不出有着长期积累压力。其实，她们家中每夜都很“热闹”，想一觉到天亮可不易。失智症患者由于大脑功能退化，记忆和判断能力出现障碍，对时间的判断亦受影响，经常出现昼夜不分的情况。

为了让行动不便的母亲在有需要，例如夜晚想如厕时呼唤人，欧芙伶准备了不锈钢杯子，方便她需要时轻敲杯沿。有时，敲杯声响起，伴随的是母亲纳闷的声音─怎么白天了还那么暗？有时，却忽然传来歌手张少林在唱客家山歌的声音，原来是母亲醒了，自己向“天猫精灵”（人工智能音箱）点歌。于是，欧芙伶就解释，哄她再睡几小时。

“疲惫是真的，白天也需要补眠。我还跟哥哥开过玩笑，说自己要改名，母亲就不会24小时都呼叫我了！”她也坦言：“所幸母亲算是比较乖的患者，不会发脾气、骂人，主要是幻觉和记忆力问题。只是我们的生活很像拍连续剧，以前母亲还能走动时，白天会因为‘看见’火灾或淹水，紧张地站起来而跌倒，所以需要谨慎看顾。即便现在坐着轮椅，她仍不时会想站起来‘逃难’。”

释放坏种子 离开时得平静

欧芙伶认为，那些幻觉，包括梦境、华衣女子或人群驻扎等，很可能是母亲内心深处的记忆。“她中年时喜欢穿有花朵图案的上海衣服，也曾经历日据逃难时期。之前，她会问怎么不带她回家，告诉她就在家中，却得到‘在坐船’、‘在火车上’、最后变成‘在车上’的回应。”

她的母亲18岁时被算命师说活不过60岁，还断言过了60岁也活不过80岁，让她一辈子都背负了无形枷锁。在母亲60岁那年，恰好欧芙伶跟随丈夫到英国进修，也将母亲一起带去。虽然在当地动了大手术，但母亲相信过了一片海就会‘过运’。到了70余岁，带母亲到了许多寺庙结缘，似乎也让她的心比较平静。

“希望大家不要因为失智长辈‘变了个人’就反感或不可理喻。其实他们并没有变，只是将一辈子所累积下来的习惯、经验或压力释放出来。这也是很好的，在有生之年能够将不好的‘种子’释放，离开时会比较平静。”

 

 

单亲路上母女不离不弃

长照路上兼顾佛教文化工作和写稿，欧芙伶坦言自己的精神和睡眠品质确实不太好，但仍希望能尽量陪伴母亲。“这辈子有一个妈妈不容易，因我从未见过爸爸。”因此这30年以来，母亲一直与欧芙伶住在同一屋簷下，只希望有朝一日离别时，作为女儿可以不留遗憾，或少一些遗憾。

亲人患上失智症，作为照护者需要作出的“牺牲”可不少。就算不谈睡眠与健康，他们还有自由吗？还有自己的人生吗？是否从不会觉得心里不平衡呢？她说道：“我的确不能说走就走，到处去做采访工作，但我会想到就算有一天真的自由了，身上再也没有重担了，心里会觉得很‘空’。对我而言，自由自在的意义，并没有比照顾和陪伴母亲更大。”

欧芙伶从未想过将母亲送疗养院，第一是尊重她的意愿，毕竟许多长辈心中会抗拒疗养院，因会有被遗弃之感。再者，她是单亲家庭长大，即便在家境艰难的日子，母亲也没有抛弃自己，现如今她也想继续相伴。“我很感恩，自己62岁了还有妈妈。以后总有时间可做想做的事，但是妈妈没有时间可以等我们回来。当下，是最重要的。”

曾感无助 学习情绪调适

当然，人非圣贤，孰能无“负面情绪”？工作忙碌、睡眠不足而母亲恰好状况较多的时候，欧芙伶也曾倍感无助，想开车出门逃离这一切。然而，家中没有佣人，她也不能就这样丢下母亲不管。如许多家庭照护者，情绪调适是她一直在学习的功课。

令她感激的是，两名女儿主动分担照顾责任，让“守夜人”可以换班睡个好觉，也让她在白天时能出门喘口气。“其实我从未要求或鼓励女儿毕业后回国，毕竟那是她的人生、她的选择。我非常谢谢她们，为了配合照顾婆婆，更尽量选择可居家办公的工作。我相信，就算当初没有留在国外发展，她们未来从事任何行业都会非常棒，因为她们也更为安心，不会有任何遗憾、挂碍。”

每日游戏互动助醒脑

照顾失智症患者，考虑的不仅是衣食住行而已。久坐不动，病情会越发恶化。虽然欧芙伶的母亲年事已高、身体虚弱，但幸运的是失智症状一直维持在幻觉和记忆问题而已。也因为母亲一直记得欧芙伶特定几个朋友，偶尔会收到“看起来不像有失智”的反馈。“其实日常交流母亲都能明白，记忆力方面则是像打字出现乱码那样，例如前几天的记忆直接连到了今天，有些错乱。”这或许也归功于每日的游戏互动吧！欧芙伶提及，母亲到了这个年纪也特别嗜睡，每天总要将她唤醒活动。好在家庭成员性格也活泼，她与女儿经常会说一些无厘头的话逗母亲、走过时也会“手痒”摸一摸她的头，或故意挠痒闹一下她。有时，女儿会编歌曲让婆婆一起唱，偶尔也会开平板电脑让她画画，虽然每次所画的小鸟都一模一样，但这些总能让她的大脑保持活跃。

“明察秋毫”揪出肺炎急救

“我们也会每天考她，问她叫什么名字或说出照片中人是谁。”欧芙伶笑道：“有趣的是她还会换姓！说自己不姓Wong，是当初登记的人弄错，真正姓氏叫Ooi。但你又不能果断地说她记错，因为听起来似乎也有根据的（Wong和Ooi都是黄姓）。”

不过，即便尚能沟通，失智症患者可能无法及时表达自身的不适。欧芙伶总会被哥哥劝说不要过于紧张，但正是因为紧张感，让母亲3次发生肺炎时及时送院治疗。“因为每日照顾母亲，所以很熟悉她的一举一动。当母亲的动作有些迟缓时，像是举起杯子、饮水时有些迟钝，很可能就是哪里不对劲了，因她们出现肺和尿道感染风险较高。”这种时候，靠的就是照护者“明察秋毫”了。

 

 

偕90岁母亲澳洲自驾游

2019年，欧芙伶带着90岁母亲到澳洲自驾游10天，留下了精彩的回忆。

可想而知，这趟旅程要成行有多不容易。“带长辈出游多麻烦，更何况她失智、心脏也不好，万一‘大吉利是’在当地出事，怎么办？”想必这是许多人的想法。

“这是女儿提议的。有天我们问母亲还有想去的地方吗？而她回了句：‘我还可以去吗？’，看得出她心中是有这么一个愿望的。”欧芙伶她坦言，自己其实也是有些害怕的，哥哥甚至问了最坏打算。她并未逃避，而是决定承担后果。“我们总说‘万一’，但是母亲年事已高，既然将心里话说出了口，那就尽我所能为她圆梦。”

庆幸把握当下做决定

得到了医生建议与信函后，她们才能为母亲买机票。女儿也做了许多功课，包括行程规划、设有无障碍空间的民宿、租车资讯等，还成功买到了旅游保险。此外，母亲的指纹纹路已模煳，她们还准备了证明信以顺利过海关。

“这一路趟旅程都很顺利，我们还被升级商务舱，澳洲柏斯（Perth）的无障碍通道也做得很好，许多地方都能让轮椅通过。看得出母亲是非常开心的，尤其看到袋鼠等动物，还学乌鸦叫。有趣的是，她还能与洋人沟通，虽然只会一句‘Good Morning（早安）’！”

不久后疫情爆发，各国国门相继关闭，她们原计划隔年日本旅游一事被迫搁置。回首再看，依旧庆幸当时做出了把握当下的决定。

忍不了的 重新再忍

照顾失智家人犹如一场艰难且长期的战役，十余年的不离不弃，令人不禁佩服欧芙伶的坚忍与毅力。询及有何话语可与其他照护者共勉，她说：“坚持、坚持、再坚持！忍不了的，重新再忍。”

“我们不是圣人，都会有不耐烦到极点、坚持不下去的时候，而转念是最好的方法。想一想，万一母亲半小时后就离开了，自己是否会后悔现在不以好言好语相待？”转念，即是转变原来的想法。

欧芙伶也劝说，若听见患者乱说话，请别生气或委屈；其他家属亲戚则要善听，不必全盘相信患者所言，特别是说人是非时。

勿直接指责照护者

“举例，我曾带母亲到台湾参加女儿的毕业典礼和旅游。回来后，母亲却告诉别人‘在佛堂住一晚上就回来了，哪里都没去！’。直到我出示照片，她才想起。有时则是饮食上，我知道某些食物易生痰，禁止她吃，可是其他人没有真正下手照顾，并不了解背后原因。其实对照护者来说，这是一定会遇到的。

因此，听见失智长辈抱怨时，不要直接指责照护者，建议先安抚长辈情绪，再私下了解事实。了解家庭照护者的难处，适时地鼓励、赞美和支持，是他们在漫漫长照路上的最大能量。

医识力邀请你晒照片
《我与失智家人的日常》

大家平时最常陪伴失智家人的地方是哪里呢？是家中客厅、卧室，或是附近的公园？
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“我住关丹，我最常陪伴失智家人的地方是公园，因为可以陪他动一动、散散步。”

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