与世卫目标一致 血友病学会:没有人可以被忽略

医句话:

我们能够做的就是对自己负责,负责自己的行动和行为、情绪和状态、付出、想法和相信、导向行动的驱动力和精神,所以,我们应该更爱惜自己、善待自己、做自己感到光荣的事、忘记那些曾经的错误,当面对疾病的时候,我们才会接受自己的不足,并主动寻求援助和治疗。

“不幸患上遗传性出血性疾病,患者肯定面对情绪方面的影响,例如焦虑、沮丧、自尊受损、伤心、自信心备受打击等。如果孩子被遗传到血友病,作为母亲也会因此感到自责。

情绪是很个人的经历,并非所有人都明白这种经历,不过没关系,这不是别人需要去理解的,反之患者本身需要去了解。

患者会经历各种不同的情绪问题,但关键是患者本身是否知道这些问题,能够面对、接受和寻求援助才是最重要的。

ABC剖析压力
压力剖析(dissection of stress anatomy)有ABC三大要点,首先A是指前因(Antecedent event)、B是相信(Belief)和C是结果(Consequence),简单来说,前因即是诱因,相信则是指患者的个人想法,而结果则是指患者如何应对。

以刷牙为例,出血性疾病的患者刷牙时可能有牙龈出血的问题(前因),这导致患者感到担扰和沮丧,并相信这种状况被人看见会很羞耻,进而避免展露出微笑(结果)。

另一例子是瘀伤,患者会刻板认为瘀伤令人失去吸引力,结果对人避而远之,甚至不愿上学或上班。现在疫情下的情况还好,患者可戴上口罩避免这些问题。

幸福与否在于选择
在情绪管理方面,患者应紧记‘我不负责’和‘我应负责’的范畴,例如我不负责别人如何想、别人对我的看法、别人的行为、别人怎样对我的指点、别人指责或评论我、别人的行为所导致的结果,这说明了别人的行为、想法不在我们所能控制的范畴内。

患者该如何求助?其实有许多管道是患者能够寻求协助的,例如伴侣、家庭或社区成员、朋友或病友、专家或非政府组织、同事或部门主管等。患者可以寻求支援的团体包括马来西亚血友病学会(HSM)、马来西亚罕见疾病学会(MRDS)、马来西亚遗传咨询学会(GCSM)、卫生部等。

一个人幸福与否,每天都要作出选择,如果你选择了幸福,世上没有人可以夺走你的幸福,反之,你选择了悲伤,没有人能够让你幸福起来,除了你自己。因此,寻找属于你的幸福。”

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苏莎娜(Suzanah Abd Hamid)
沙巴里卡士妇孺医院心理治疗师

关注年轻或女性新生代

“马来西亚血友病学会是在1980年创立的,我们不久前才庆祝41周年纪念。我们其中一个宗旨是不计种族、宗教、性别或社会地位,提供血友病或其他遗传性出血性疾病患者教育和讯息,这与世界卫生组织实现全民健康复盖,即‘没有任何人可以被忽略’的目标一致。

因此,我们专注和强化遗传性出血性疾病的年轻或女性新生代,这是至关重要的,尤其在亚洲地区,人们对月经、性健康抱着主观和禁忌看待,我相信通过专人的讲座讲解,可以加强民众对此病的意识。”

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吴俶颖(Edwin Goh)
马来西亚血友病学会主席

打破禁忌去污名化

“民众有必要被灌输更多关于出血性疾病的资讯,那么,即使女性遗传了此病也不会因为自己患病而感到羞耻,我相信通过一系列的计划,能够把人们对此病的禁忌纠正过来。

通过更多更好的教育及更深入的研究,可对遗传性出血性疾病患者或女性作出‘误判’的补救。

我相信在血友病学会领导下,这些隐藏在病患下的汙名有一天得以消除,让社会能够接纳这些女性。”

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古蒂医生(Kuldip Kaur)
雪兰莪双溪毛糯医院院长

女性居多 吁勇敢站出来

“这次讲座的目的是为了提高女性对遗传性出血性疾病的意识,因为患者多数以女性为主,尤其在成长和生育的时候。

我希望患者能够勇敢站出来,寻找专业血液科医生的诊治,尽早发现并获得良好的治疗,以减少不适和病情恶化的风险。”

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嘉米拉医生(Jameela Sathar)
雪兰莪安邦医院血液内科高级顾问

出血性疾病2问:缺乏VWD筛检专员

问1:遗传性出血性女性患者在寻求治疗过程中,有何常见障碍?
嘉米拉医生:
许多女性患者不知道往哪里寻求协助,有者咨询非这方面专业的医生,以致遗传性出血性疾病迟迟未被确诊。因此,我们仍需努力,不只是教育民众,也要教育医药人员。我也认为一些女性因害羞而不敢求诊,希望女性们能够勇敢站出来面对。

薇娜医生*:缺乏对疾病的认识是女病患求治过程的障碍,因为病人自己都不知道大出血是异常现象,以为这是正常表现,所以不会咨询医生和求证。我们需努力提高民众和医药人员的醒觉。

问2:马来西亚温韦伯氏疾病(Von Willebrand Disease,VWD)有多常见?大马女病患常见是哪一种类型?
嘉米拉医生:
VWD在大马的病发率是1%,关键是每1名VWD病患被确诊的同时,就有另9人未被确诊,除了因为民众和医药人员缺乏对此病的认知外,病人欲进行这些疾病的检验很困难,市场上大多数检验中心都没有专员可以筛检出VWD因子、阶段等。

*注:薇娜医生(Veena Selvaratnam)为安邦医院血液内科顾问。

 

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真实案例1:
周金(Kim Chew,译音)
(A型血友病兼VWD患者)

 

病情所困 曾患焦虑症

“我目前与严重血友病的20岁儿子相依为命,我是在33岁生下儿子后被诊断患有VWD。

年轻的时候,我面对不规律经期的困扰,每次经期长达7天之久,由于缺乏这方面的认知,我家人认为这是正常现象。我在经期期间,经血很容易弄脏校裙,或早上起床时弄脏床单,并且在学校活动后,身体各处很容易出现瘀伤。

20岁那年,我被诊断患上焦虑症,主要因为担心失去工作、经常没上班及裙裤常沾到经血。33岁生下孩子后,也不幸患上轻微忧郁症,因为儿子被诊断患上严重血友病,以致我需要把全部的精神放在照顾孩子身上,与此同时,我的月经也恶化,有时候甚至出现大面积的血块,造成肚子不适和疼痛。

为了不影响工作,我经常服用氨甲环酸(tranexamic acid)来控制月经,同时也因为肚子不适和疼痛而被逼向公司告病假。

庆幸我有一班非常支持我的医生和医务人员,让我的生活取得平衡并拥有良好的生活品质。

我希望能够提高社会对遗传性出血性疾病的意识,并通过个人分享启发国内患上此病的妇女和女性们。”

 

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真实案例2:
艾达丽雅娜 (Eidtha Lieyana)
(A型血友病患母亲)

 

监督孩童活动 确保不失自由

“我的孩子那占自出世就患上A型血友病,抚养那占长大经历了各种挑战,例如要时常做好应付突发出血的准备、如身上出现瘀青需注射药物缓解病情。

此外,我也得向亲朋戚友、学校的老师、那占的朋友解释那占患上的病痛,同时也要教育那占、教导他如何用药等,这对我而言也是一种挑战。

我也要负责监督孩子参与的活动,避免那占进行容易受伤或造成出血的活动和运动。尽管有些运动不能进行,但我会确保那占得到一定的自由,让他像朋友们一样活跃。”

**温馨提醒:文章与广告内提及产品、服务及个案仅供参考,不能作为看诊依据,须以医生的意见为主。

 

文章来源:
医识力特约.笔录:包素菡.2021.12.21

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