在照护拉拔中發现 使用成人尿片并不羞耻

医句话:

爸爸以病患的身分参与了马来西亚帕金森氏症协会的会议,我看见父亲的改变,他开始很积极参与协会的各种活动,包括如何和其他病患交谈、互相鼓励打气,但由于父亲不谙英语,所以我就顺理成章的当了他的司机兼翻译,而我从中也学了很多关于帕金森氏症的知识。

“60岁的时候,爸爸患上帕金森氏症(Parkinson's Disease,PD),刚开始的时候,我们一家人包括父亲也不晓得是什么情况,只见爸爸经常投诉身体部位僵硬,初期以为患风湿,他还曾远赴中国去医治他的‘风湿病’两次,结果也没有好转的迹象。最后,他是在马大医药中心被确诊患上帕金森氏症,我记得那年是1990。

其实帕金森氏症是脑部变化带来的问题,在患上之前就有一些征兆,例如晚上睡得不好会发噩梦、动作比较慢不协调,看起来很僵硬,还常常跌倒,甚至拿杯子、写字时手抖个不停。

在参与协会之前,我的父亲很难接受确诊的事实,很不乐观,每天在家唉声叹气,每天问:‘为什么是我?我老了不中用了!’我觉得他才60岁,刚刚孩子都长大了,可以独立为自己生活的时候,偏偏又被确诊帕金森氏症,叫他如何乐观呢?加上90年代期间网络不发达,当时我有一个哥哥在台湾深造,就找了很多关于帕金森氏症的书籍寄来马来西亚,我爸爸就每天在读关于帕金森氏症的资料。

颤抖肢僵 最后上厕所也难

在爸爸患病初期的症状不严重,行动尚算方便,也学习太极锻炼身体,不过,在接下来十多年的岁月里,爸爸自然难逃病魔伸出的魔爪,身体渐被侵蚀,频密出现颤抖、肢体僵硬、步态异常缓慢等症状,最后连上厕所也成问题。

1994年,爸爸以病患的身分参与了马来西亚帕金森氏症协会的会议,我看见父亲的改变,他开始很积极参与协会的各种活动,包括如何和其他病患交谈、互相鼓励打气,但由于父亲不谙英语,所以我就顺理成章的当了他的司机兼翻译,而我从中也学了很多关于帕金森氏症的知识。

我觉得很幸运我们的家庭成员众多,兄弟姐妹孝顺,我父母亲一个养育了9个孩子,4个儿子已成家,还有5个女儿。哥哥们每晚都回到祖屋,轮流留守照顾父亲,我力气大,晚上也留下照护爸爸。

基于兄弟姐妹需工作,白天照护父亲的工作以母亲及佣人为主,到了晚上则是由我和4名哥哥轮流照顾,时刻不松懈,不过,日子一天一天过,随着父亲的身体状况渐衰弱,我们在照护父亲的路途上面对重重挑战。

母亲思想传统 不让父亲穿尿片

身为照护者,的确是会遇到很多挑战,但其实我不算是主要照护者,主要的照护者是我母亲,但我身为病患家人,反而是在母亲的身上觉得挑战。因为我母亲会大力反对一切我的想法,包括父亲身体状况渐疲弱,但母亲坚持要我们采用她作为主要照护者的一套。

举个例子,当建议为父亲穿上成人尿片,但因为妈妈思想传统,觉得成人尿片会导致皮肤溃烂,坚持爸爸的情况还未至于差到要穿尿片。但是,我曾经历过在载送父亲到医院途中,父亲突然囔着上厕所,我又只有一个人,只能狂踩油门直奔医院,结果父亲还是在车上失禁;还有几次到了医院要找厕所,而父亲需要旁人搀扶,虽然有残障人士厕所,但往往都被占用,那我该怎么办呢?

夜听铃声 搀扶如厕

还有就是在后期的时候,爸爸已经很虚弱了,我们在他和妈妈的房间设置一个按铃,每当父亲要上厕所时,我和哥哥们轮流去搀扶他用尿兜,其实这个动作好像很简单,但其实要照护者用完全身的力气去搀扶,日子一久,就算是力大如牛的我,都会出现后背疼痛。

所以我一再和妈妈说,让爸爸用成人尿片,你的照护会变得轻易许多,就算孩子们很孝顺,也经不起每天晚上一听到铃声,就要去搀扶爸爸,不只影响照护者的睡眠,你的睡眠也会影响,日子一久,情绪也会受影响啊!如果你觉得成人尿片会导致皮肤溃烂,那是因为长期没有更换所致。

终于,母亲接受了我的意见。其实,使用成人尿片并不羞耻,而且不会给照护者带来麻烦,照护者长时间照料生病的亲人,尤其是母亲,喘息的空间变得奢侈,渐失去自己的生活,难免身心疲惫。

母亲和父亲很恩爱,从父亲开始患病,直到21年后他才离开,母亲一直寸步不离地照料着父亲,每天陪着他说话。

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刘丽香(Sara Lew)
马来西亚帕金森氏症协会(MPDA)主席

加入协会父变开朗

从病患家属到成为马来西亚帕金森氏症协会(MPDA)主席,其实也是个意外,当年我看着爸爸加入了帕金森氏症协会后整个人开朗了很多,而当时我在银行工作,而在空余的时间就会帮忙做一些英文书写工作,久而久之,会员们都叫我帮忙,帮下帮下,帮了26年,还当上主席的位置了。

马来西亚帕金森氏症协会于1994年成立,刚开始的时候是帕友和其家属所成立的,目的是为了互相鼓励和分享运动治疗,学习如何运用肌肉。

其实,很多病患都不了解我们的协会,常常有病患来到我们的中心时,看到一些病患例如行动不方便,就会感觉到很害怕,但他们看到行动不方便的病患,其实已经患上帕金森氏症很多年了,他们并不是一开始就是这样的。

阿兹海默症和帕金森氏症,虽然这都是神经退化的疾病,但退化的方向不一样:阿兹海默症主要是从认知功能退化,所以患者会先表现记忆力很差、情绪控管不佳等变化;帕金森氏症主要是动作功能开始退化,先表现出僵硬、缓慢和颤抖的动作为主。

行管令冲击捐款

在我们的协会里,有患上帕金森氏症30年的帕友,已经90多岁了,还活得好好的,我要劝告那些患者,帕金森氏症并不是世界末日,你还可以去旅游、玩乐,最重要是保持良好的心态,乐观面对一切,遵照医生的话,定时吃药,再活个20甚至30年都没问题。

身为帕金森氏症协会主席,前阵子在马来西亚行动管制令下,协会也没有举办任何活动,庆幸的是,在行管令下,开始转向网路发展,例如教帕金森长者跳舞及瑜伽活动,而且帕金森氏症协会还和各地分会一起联系,乐观面对这场疫情。

在经费方面,的确因为行动管制令,我已经暂停收会员费,同时间也少了很多捐款,但由于中心开销不大,目前只有我在工作,我们也取消了打扫工人的工作,还是勉强可以维持,但我希望公众能够在精神和金钱上支持我们。”

欲知更多详情,请联络:
Malaysian Parkinson's Disease Association (MPDA)
Persatuan Parkinson Malaysia
地址:No.35, Jalan Nyaman 10, 
Taman Gembira, 58200 Kuala Lumpur.
电话:03-79726683
(捐款予MPDA,可获得税务扣减)


**温馨提醒:文章与广告内提及产品、服务及个案仅供参考,不能作为看诊依据,须以医生的意见为主。

 

文章来源:
医识力.笔录:梁盈秀.2021.04.14

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