影响黄斑部衍弱视斜视牵牛花症候群无法治愈

袁博文 Yuen Bok Mun - 8 April 2020

问：医生，我的两岁半女儿刚被医生诊断怀疑患上一种罕见的眼科疾病，叫牵牛花症候群（Morning Glory Syndrome），我们根本不晓得这是怎么一回事。

一开始时，女儿是因为怀疑有斜视而前往就医，她看或找东西是好像有盲点。医生将安排她进行脑部磁力共振造影以进一步确定。

以下是我们的疑问：

Q1：是否一定要用到脑部磁力共振造影显影剂（contrast）呢？（女儿是先天性慢性肾病患者，她出世时怀孕足38周，有催生及真空抽吸分娩，在怀孕4个月时才得知羊胎水不足）

Q2：我们在网上搜寻很久才知道它是一种罕见疾病，请问在马来西亚是否有这方面的权威医院或相关医生可以处理这类疾病呢？

Q3：我们该如何应对这个疾病呢？是否真的毫无办法呢？是否可以被治疗痊愈呢？或有办法避免恶化吗？
附上相关报告，谢谢医生。

医生解答：

你好，在解答你的问题之前，我必须要说的是牵牛花症候群是一种先天性发育异常的眼睛疾病，至今无法治愈。

小朋友如果有斜视就一定要就医，让医生诊断是否有患上较常见的屈光不正（refractive errors）或者是罕见的眼内恶性肿瘤，你所提及的牵牛花症候群如果影响到视觉神经网络的中央黄斑部，是会造成弱视进而引发斜视。

MRI是否需要用到显影剂，胥视主治医生要检查的是哪一种人体细胞，用上了显影剂会让MRI检查更详细，但也会有少许风险，主治医生通常会与放射科医生商量后做出最好的决定。

由于这类情况是属于罕见，因此据我所知没有特别权威的医院，但可以尝试咨询儿童视网膜专科医生（paediatric vitreoretinal surgeon）。

现阶段可以让眼科医生诊断是否同时患上屈光不正及弱视（amblyopia）等，只要及时诊断，屈光不正所造成的弱视是可以用遮盖疗法（occlusion therapy）改善。

同时要定期让眼科医生检查，不要让小朋友大力搓揉眼睛，倘若眼睛的视力不好，小朋友可能会去戳眼（eye-poking），从而刺激眼睛让眼睛有感觉，这样会造成视网膜脱落，必须注意。