关怀照护者心声系列一.阿兹海默症病人.她不傻,她是我妈妈

(雪兰莪.八打灵再也29日讯)Jennifer Wong的母亲钟女士于2009年2月患上轻度阿兹海默症和中风,一直到现在,她是家庭成员中主要的照护者,勇于分享的她,娓娓道来母亲患上此症后,两人的生活与相处经验。

我母亲属于那种“开开心心过日子”的病患。

在我退休前,她的习惯性动作就是拨电话,每隔5分钟我一定会接到她的来电,经常都会问同一个问题──“今晚去哪里用餐”、“你在哪里”、“你几点回来”。刚开始你会很有耐心回答她,但日子久了就倍感压力。每月的电话量很大,每月的电话费约1000令吉。

为了方便母亲联系我们,我将个人、哥哥和弟弟的手机号码输入住家电话里,她只要按1号键,就能拨电给我,当她找不到我时,她就会按2号或3号键,分别找我哥哥和弟弟。

有时,跟母亲通电话时,真的很不耐烦,音量会提高一些,我的同事就问我:“为什么你这样跟你母亲说话?”

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Jennifer的母亲努力学习涂色。(图:星洲日报)

对着窗外呐喊纾解压力

退休前,我在英国驻大马最高专员署上班,经常往返英国,工作加上母亲患病的压力,让我蜡烛两头烧。某天,我站在办公室二楼,打开窗户,对着窗外呐喊纾解压力,导致公司守卫马上上来看个究竟。

我曾给她挂上附有电话号码的牌子,可是她常拒绝,除非神经外科医生开口,她才乖乖挂上。现在我不让她外出,也甚少挂上这个牌子了。

她曾经拒绝穿上成人纸尿片,她会将纸尿片清洗一遍,纤维材料都掉在地上,之前的纸尿片无缘无故消失,我怀疑她扔进马桶随水冲走。

我的哥哥和弟弟各自有自己的家庭,妹妹也远嫁印尼,只有我跟母亲同住,所以当我在家时,她都会像小孩子般不断重复问我同一道问题,此时,我会直接佩戴头戴式耳机,没有播放任何音乐,一直点头假装听歌。然后,她会一直问:“你听到我说什么吗?”当我没有回应她时,她就主动停止发问。

数个星期前,凌晨3时,我母亲突然打开车门,汽车警报器响起,吵醒了左邻右舍,当时我以为是野猫碰触到警报器。我的邻居知道我母亲是一位阿兹海默症长者,他们没有投诉我们。

我母亲已将行李袋搬入车内,准备驱车前往火车站,搭火车回怡保,幸好她忘记住家钥匙不知放在哪个角落,所以她没有办法开铁门。经过这件事情后,我把汽车钥匙藏起来,避免重蹈覆辙。

母亲患病后,大脑部份记忆受到影响,目前发生过的事情,她完全记不牢,可是小时候发生的事情记得一清二楚。她也有反应敏捷的时候。

我父亲是一名牙医,母亲是他的助手,负责收银工作,她对金钱敏感,如果你问她“2减1等于多少?”她没有办法回答,可是你换个方式问她“2令吉减1令吉等于多少?”她可以马上给你答案。

我曾经故意作弄她:“我向你借了2016令吉,我现在还你1932令吉。”她反应很快的说:“你还欠我84令吉呀!”

她看中文电视台,我就趁她瞌睡时,拿起遥控器转向英文台,此时她会突然苏醒,然后骂我说:“为什么你要转台?”

丧失记忆
语言能力超好

虽然阿兹海默症让她丧失近期的记忆,语言能力还是很好,她能讲英语、国语、华语、广东话和客家话,我没有意识到她的国语比我讲得还要好。

有时候,她会把女儿和姐姐身份混淆,把我当姐姐看待时,我会安排她做东西,如果她把我当女儿看待,我就没有办法“制伏”她了,她会反问你:“谁是你的母亲?我是你的母亲呀!”

ADFM提供5天日间照顾服务,我把母亲安置在这里,每天接送她回家。

这样的一个安排,才能让我找到更多属于自己的空间。

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《SHARING》时事通讯提供更多马来西亚阿兹海默症基金会的活动讯息。(图:星洲日报)

严启基主席:举办护理技能训练课程
提供更多协助资讯

马来西亚阿兹海默症基金会(ADFM)执委会主席拿督严启基指出,ADFM设立的照护者支持小组对照护者来说是重要的,ADFM每个月都会举办分享会,从分享经验中让照护者知道他们并不孤单。

他说:“阿兹海默症是没有任何药物可以治愈,当有一家庭成员患上此症,你不能只是单靠书本找寻解决方法,而是走出来与众分享你的经验,以纾解你的压力。“每个月ADFM也举办讲座会,提供民众关于阿兹海默症资讯,给需要的照护者参考。

“不是每个州属都设有阿兹海默症支持小组,因为设立的过程并不简单,这是需要一群照护者、有医学背景的人、给予经济上支援的赞助人组织起来,因此我们成立‘ADFM全国照护者支持网络’(ADFM National Caregivers Support Network),只要点击admalaysia.ning.com网站,免费注册成为会员,即可获得关于阿兹海默症的一切资讯。”

每年,ADFM也会举办2天1夜的“ADFM全国照护者研讨会”,目前已举办了3届,超过200名阿兹海默症病患在照护者的陪同下出席参与,现场提供此症讲座和经验分享等活动。

严启基指出,今年ADFM首次举办“阿兹海默症护理技能”训练课程,希望每年能够举办3次,提供照护者更多资讯和协助。

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马来西亚阿兹海默症基金会(ADFM)执委会主席拿督严启基。(图:星洲日报)

 

采访后记
别忽略照护者身心理

根据世界卫生组织的统计指出,全世界约有超过4750万的阿兹海默症(Alzheimer's disease)人口,比西班牙的人口还多,2050年预计会增加至1亿3150万名。

2015年,全球有990万名阿兹海默症新增病例,每4秒就有一人罹患阿兹海默症。

有鉴于阿兹海默症患者人数快速增长,目前也尚无解药,加上全球高龄化趋势,大家重视的往往是患者本身,想尽办法提升患者的生活品质,可是却忽略了照护者本身的身心理的负荷状况。

照护者在阿兹海默症患者的生命力扮演着重要角色,他们不为任何利益,不分昼夜留守在患者身边,用他们的健康、精神和时间换取家人延续的生命。在整个照顾过程中,他们超出了一般人所能负荷的力量,他们更需要别人的关注和关怀,以避免衍生各种问题。

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马来西亚阿兹海默症基金会外观。(图:星洲日报)

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文章来源:
星洲日报.报道:王宝玲.2017.01.29

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