医句话：

还记得2022年上映的港剧《白色强人2》吗？剧中主角们极力推动政府全面开放药品清单草案，期望让每位罕见疾病患者获得平等的治疗机会，包括所需的药物。剧情是否曾让你感动？事实上，这部剧所传达的理念，正与今年国际罕见疾病日的主题“公平”相呼应，即希望每位罕见疾病患者都能享有平等权利，获取所需的医疗服务。

“每年2月的最后一天是国际罕见疾病日（Rare Disease Day），今年的主题为‘公平’（equity）。将医疗资源平均分配给所有患者，符合‘平等’（equality）的原则；真正的公平（equity）则是根据患者的健康需求来分配资源，确保每位患者获得所需的医疗服务，包括药物。

公平比平等更重要

举个例子，如果有几个身高不同的人要观看篮球比赛，但是前面有阻碍物，基于平等的原理，每个人都获得同样高度的凳子，但矮个子仍然无法看到比赛。基于公平，每个人将获得不同高度的凳子，确保所有人都能看到比赛。因此，平等是形式上的一致，而公平则是实质上的合理分配，确保所有人都能真正获得相同的机会和结果。

医句话：

当一个人患有罕见病，并不意味着必须治愈才能够活下去。许多疾病如高血压、气喘和糖尿病等也没有治愈的方法，却能够通过药物控制好病情，而罕见病也是一样的。只要他们接受适当的治疗与控制良好，寿命可与一般人无异。

“目前全球已鉴定出大约8000种罕见病，约80%是基因突变或缺陷导致的遗传性疾病。不同国家对罕见病的定义各异，我国卫生部未确切为此定义。根据民主及经济事务研究中心（IDEAS）2019年公布的《大马罕见病白皮书》，建议根据患病率（即总人口中每4000人中就有不到1人受影响）定义罕见病。