多发性硬化症, Multiple Sclerosis, MS, 自体免疫疾病, 瘫痪, 神经系统

多发性硬化症攻击生心理 无法治愈 可针对性治疗

医句话:

多发性硬化症的复健方案取决于病患的症状表现,该疾病是免疫系统攻击中枢神经系统,因此复健方案需要透过多学科团队拟定,其中包括肌肉锻炼、物理治疗、专注力训练、平衡力训练、言语治疗、认知力锻炼等。

“多发性硬化症(Multiple Sclerosis,MS)是一种自体免疫疾病,这意味着它与身体的免疫系统有关。在这种疾病中,自身免疫系统会错误地检测并意外攻击我们的身体本身,因此多发性硬化症会影响中枢神经系统的各个方面。

多发性硬化症患者的免疫系统会攻击身体的中枢神经系统。中枢神经系统包括大脑、脊髓、视神经等部位,而其中神经纤维被一层称为髓鞘的保护层所包覆。髓鞘主要由寡树突胶细胞产生,用以保护并覆盖神经的特定细胞。

在正常情况下,我们接收讯息时,神经会从A点传递到B点,而髓鞘则能更快地传递带有讯号的讯息。因此,多发性硬化症患者的免疫系统实际上是在攻击髓鞘和髓磷脂,进而损害髓鞘及髓磷脂,以及制造髓磷脂的细胞。

髓磷脂的损伤会影响神经传导速度,脊髓是人体的重要神经中枢,负责传递讯号和控制身体的运动和感觉功能,脊髓受伤造成神经上有疤痕,可能导致不同程度的运动和感觉障碍。医生必须透过电脑断层(CT)扫描或磁力共振造影(MRI)检查,查找病患哪个脑区域的神经出现疤痕。

诺哈亚蒂医生 (Norhayati Hussein) 蕉赖复健医院(Hospital Rehabilitasi Cheras)神经复健科主任 复健医学专科顾问
诺哈亚蒂医生(Norhayati Hussein)
蕉赖复健医院(Hospital Rehabilitasi Cheras)神经复健科主任
复健医学专科顾问

 

刺麻烧电等神经痛

随着病情的持续发展,神经本身也会受到影响。过了一段时间,病患无法将讯息从一个点顺利传递到大脑,导致中枢神经系统无法正常运作。至于表现的症状,则取决于大脑哪个区域受到影响,因此受影响的患者可能会有不同的症状。

不同的大脑区域受到影响会呈现不同的临床表现。额叶是最常受影响的部位之一,负责控制运动。患有此症的患者可能在穿衣、行走等方面遇到困难,并可能出现僵硬或痉挛等症状。

此外,神经疼痛是多发性硬化症患者常见的症状之一,可能表现为刺痛、麻木、烧灼感或电击感。这些疼痛可能出现在身体的不同部位,影响患者的生活品质。

严重可瘫痪

如果它影响到眼睛的神经,那视力将受影响,病人可能失明、视力模糊、难分辨颜色、色盲等;若影响的是控制运动的部分,病人会有吞咽苦难、失禁或排便困难,严重的话会有瘫痪的可能。

如果受到影响的是大脑的思考区域,患者可能会出现认知障碍、记忆障碍、执行能力问题、思考困难以及注意力无法集中等症状。如果受影响的是大脑的韦尼克区(Wernicke's area),该区域主要负责语言能力,则患者可能会出现言语困难。

如果受影响的是小脑部位,患者可能会失去平衡能力,身体活动难以协调。这些负面影响可能导致MS患者出现心理问题,如抑郁和焦虑。

在一些接受治疗的MS患者中,常见的问题是记忆障碍。这些患者可能无法将学到的事物存入记忆中,也难以回想起,因此无法有效利用新知识。

MS可发生在不同部位

当病患第一次出现神经系统症状,医生不能称病患患有多发性硬化症,而是临床孤立症候群(clinically isolated syndrome)。这词汇是指单一的神经系统事件,但还没有足够的证据来诊断为MS,以描述MS的早期征兆。

MS的症状会持续性复发,非单一事件,第一次的症状可以发生在眼睛或感官等,而且也可能是不同的部位,症状反复发作和缓解交替出现,这阶段在医学上称为复发缓解型多发性硬化症(Relapsing Remitting MS,RRMS)。该阶段也是MS最常见的类型。

RRMS意味着好转并再次发作,但两者之间的持续时间会因病患有所不同,一些病患数月,一些则可能数年不定,所以这完全取决于个人的免疫系统。

MS

采复健管理 至少不恶化

MS是无法治愈的,但可以透过物理治疗、药物治疗及支持性护理,以作为MS患者的干预措施。MS须由脑神经科医生做出诊断,之后再决定应否转介于其他医院接受物理治疗,毕竟需考量一些医院对于物理治疗的设备不完善以及地点是否适中。之后,医生才会写转介信给予物理治疗中心或医院。

在转介信中,也附带患者的病史、身体状况等文件,而这些文件对于多学科团队(Multidisciplinary Team,MDT)制定复健方案是极为重要的。MDT为MS患者进行复健的方式是取决于患者的脑部损伤程度、疾病的表现方式及进展、表现频率等。MS患者脑部有多重性造成的损伤,所以治疗方案需要来自不同专科和不同专业而组成的MDT拟定。

因此,治疗方案也是综合性模式,其中包含肌肉锻炼、物理治疗、专注力训练、平衡力训练、言语治疗、认知力锻炼等,特别是认知力锻炼。如果MS患者有记忆障碍,医疗团队可以透过认知力锻炼,保持患者的记忆力,若无法改善,患者需借用外来物以弥补记忆力的不足,如电话、记事本、录音笔等。复健管理主要是恢复病患失去的任何功能,若无法改善,也至少不让病况持续恶化。

必要时须眼科介入

在训练平衡力方面,医生也会使用一些辅助设备或矫正器帮助病患进行站立平衡练习、步行训练、核心肌群强化等,有助于增强MS患者肌肉控制和协调能力,以恢复MS患者失去的平衡力,减少跌倒的风险,并提高日常生活的品质。
此外,定期进行平衡力训练也可以帮助延缓多发性硬化症的进展,最严重的状况或有瘫痪的可能。

正如我所说,这MDT需要多种学科的参与,其中包括物理治疗师、职能治疗师、言语治疗师、药剂师、饮食治疗师、临床心理学家、咨商师、护理人员、复健护理人员等,若有影响MS病患的眼睛,团队也需要眼科医生的参与。

时刻讨论 跟进患者进展

每位多发性硬化症(MS)患者的复健计划都是个性化的,多学科团队(MDT)会根据患者的身体状况和疾病症状进行评估和制定。例如,如果患者出现吞咽困难和言语障碍,MDT将需要言语治疗师参与,以协助患者应对语言和吞咽障碍,以及认知功能障碍等问题,提供语言和沟通方面的支持和培训。

尽管这涉及多学科的参与,但并不是各自独立行动,而是通过共同讨论来达成共识,以为MS患者制定最佳的复健计划。团队也会密切观察复健计划的实施效果,若出现改善,则会持续或加强计划;若无改善迹象,则会讨论是否需要调整患者的复健计划。

此外,MDT需要与脑神经科医生紧密合作。当观察到某些MS患者病情恶化时,团队会建议进行进一步检查,以了解患者的身体状况并做出适当的处理。

MS2

善用科技培训  照护者可应付突发状况

除了MS患者需要进行锻炼外,照护者也需要接受培训,尤其是相关知识方面的培训。照护者必须了解多发性硬化症(MS)的相关知识,以应对患者可能出现的突发状况,并在第一时间提供必要的协助与支持,以避免患者发生意外。

其次,照护者需要熟悉复健计划的内容。若MS患者正在进行锻炼,照护者需要提供协助和支持。若患者无法移动、行走或站立,照护者需要学会在不受伤的情况下移动患者。此外,若患者需要使用特定的训练仪器或器材,照护者也需要了解其操作和使用方法。这些都是培训照护者的重要内容。

新科技的不断进步也对MS患者的复健产生了积极的影响,尤其是在训练和练习方面。例如,一种基于虚拟现实技术的训练方法允许患者通过视频游戏进行复健,这有助于提升认知能力和训练肢体功能。此外,机器人技术也可以作为复健计划的辅助工具,帮助弥补复健计划中的缺陷,提高患者的康复效果。

情绪管理亲人支持不可或缺

为了要MS患者积极参与复健计划,MDT与照护者需让患者的情绪与心情有正面思维,否则患者不会有动力参与复健计划,这也是沟通的重要性,让患者产生自我倡导。自我倡导能激励患者学习应用的一系列技能和策略,以便更好地应对他们的疾病和生活。这些技术可能包括自我管理、情绪应对、沟通技巧、健康促进等方面的知识和技能。

MDT与照护者也可使用沟通技巧鼓励患者多参与复健计划,比如照护者可分享自己的照护经验,一些病患在复健计划取得成功的病例等,这些都可激励MS病患长期持续复健。另外,亲人的支持对于病患的鼓励也极为重要。现在也有非营利组织举办马拉松及其他活动为MS病患筹款。”

 

**温馨提醒:文章与广告内提及产品、服务及个案仅供参考,不能作为看诊依据,须以医生的意见为主。

 

文章来源:
医识力.笔录:陈孝全.2024.03.30

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