教导社交故事 掌握敏感点 降低不适  特殊儿也能快乐过年

医句话：
特殊儿是指生理或心理发展上有各种缺陷的儿童，最重要的是，父母必须要坦然接受，并学习陪伴他们一起成长，选对的EIP中心进行评估，拟出最佳的干预方案，并通过社交故事（social stories）教导特殊儿社会礼仪，让特殊儿拥有自理能力，照顾自己，融入社会。

“特殊儿（special children）是指生理或心理发展上有各种缺陷的儿童，这些缺陷可表现为智力、感官、情绪、肢体、行为, 社交或言语等方面，总之，特殊儿的特征是以该孩童的缺陷为准则，无一标准。

拥有生理缺陷的特殊儿童如视觉障碍、听觉障碍、肢体残疾、脑缺氧的弱智孩童、唐氏孩童等，对于这些特殊儿，我们会以针对性的辅助治疗，帮助特殊儿恢复身体机能，例如有听力障碍的特殊儿，我们会使用助听器帮助这些特殊儿改善听力。

神经与心理缺陷的特殊儿就包含了阅读障碍、自闭症、言语问题、感官统合失调、社交障碍、沟通问题、行为或情绪问题等。对于这些特殊儿，我们是无法从外貌判断。举个例子，大多数自闭儿的生理并无缺陷，但是他们会有社交障碍，因此，我们需要儿科医生、临床心理学家等专科的一系列评估才能诊断，以做出正确的干预，这也是帮助心理缺陷特殊儿的难度之处。

厘清迷思 勿自圆其说
心理缺陷的特殊儿的主要特征为社交障碍、对外界刺激过度敏感或反应过敏、无眼神交流、爱独自一人、沟通无回应、自娱自乐、不合群、重复动作、没有同理性，突然大闹大哭等，因此，总会被父母误认为孩子爱无理取闹或不听话。

一般的孩子在9个月大就会发单字音，如‘妈’或‘爸’，若18个月的孩子仍无法发单字音，那父母就必须要有意识孩子可能有语言障碍，往往有社交障碍的孩子都会透过语言发展缓慢表现出来。

若父母在喂食9个月大的孩子时，后者无任何眼神接触，平时也没有与人交流，不懂得发音，那父母就需要带孩子去医院或诊所进行评估。父母也需要厘清特殊儿的迷思，以免搞得自己精神紧张，更不要试图‘自圆其说’，例如孩童讲话缓慢，不能赖是舌头系带过短（舌黏连）造成的。

反之，舌黏连只会限制舌头活动范围而造成发音不准确，不会造成语言发展迟缓，而一般的医生对于评估特殊儿可能缺乏经验，所以，父母必须对18个月大的孩子不能用语言沟通要有一定的认知与意识，以便去咨询专业人士，如儿童专科医生（paediatrician）、儿童发展专科医生（developmental paediatrician）、临床心理学家（clinical psychologist）及精神专科医生（psychiatrist）做正确的评估及诊断。

早疗计划涵盖多学科
基本上语言能力是通过听觉接受声音刺激、脑部分析与口腔肌肉功能来发展。正常的孩子是先透过听觉接受信息，因此评估的第一步就是问父母在出生时，有没有做过需由听力学家执行的耳声发射检验（Otoacoustic Emission，OAE）。如果没有，孩子可能要找听力学家（audiologist）为孩子进行一个详细的听力检查。

之后，就是由以上的专业人士评估孩子的脑部发育，看是否有自闭症（autism）的特征。最后，第三部分就必须找言语治疗师（Speech Therapist，ST）来评估口腔肌肉功能（oral motor function）。

如果孩童有语言障碍，言语治疗师将为孩童进行言语治疗（speech therapy）。此外，如果孩子有专注力缺乏、好动、感统失调，那就需要职能治疗师（Occupational Therapist，OT）的配合来帮助整个治疗计划。当孩童智力到了学龄，特殊教育老师（special education teacher）也会是治疗团队的一分子。这整个治疗团队我们称为早期干预或疗育计划（Early Intervention Program，EIP）。

缺乏专科可先挂言语治疗

由于马来西亚缺乏前述的临床专业人士，以帮助父母为孩子进行专业的评估，因此，若父母发现孩子有语言障碍、社交障碍或疑似发展迟缓，我建议父母可直接带孩子找言语治疗师接受详细的评估，以便及早做治疗。

首先，言语治疗师会问特殊儿一系列的问题，评估听力损失风险，如早产儿、新生儿缺氧导致脑部受伤、新生儿高黄疸、曾经感染脑膜炎或中耳炎等问题，然后，他们也会询问特殊儿父母有关孩子有否对环境声音或呼唤名字作出反应。

言语治疗师会询问新生儿有关OAE结果，如果OAE通过并且孩子可以各种不同频率的发音并遵循简单的指令，那言语治疗师就会假定孩子的听力正常并继续进行言语治疗。如果在这过程里毫无进展，言语治疗师就会要求孩子在医院进行适当的诊断性听力测试 - 听性脑干反应检查（Auditory Brainstem Response，ABR），这测试需要孩子口服镇静安眠药，以便顺利进行。

在言语治疗里，言语治疗着重口腔技能（oral motor），训练及增强特殊儿的口腔肌肉，以达到熟练发音。

须职能治疗训练专注力
如果在进行言语治疗的过程里，特殊儿与治疗师无任何交流，那言语治疗师只能与职能治疗师一起联手合作与协调，让后者训练特殊儿的专注力，以达到基本的社交互动。

很多时候，这些特殊儿会有感统失调，即是指神经系统与大脑无法协调，没有统合感觉，导致大脑与身体不能协调发展，造成特殊儿无法将注意力集中，因此，职能治疗训练特殊儿的集中力，让言语治疗能顺利完成。所以，有一些特殊儿需要同时接受职能治疗及言语治疗。这些治疗都需要一对一，因而更耗时间，特殊儿在接受干预后直到4或5岁再评估是否伴有自闭症也不迟。最重要的是，父母需要知道让孩童及早接受早期疗育的重要性。

4到5岁孩童的大脑发育已有成年人的80%，若孩童在4岁后才接受早期疗育，为时已晚，所以1岁至2岁之间才是特殊儿的黄金治疗期，及早接受正规的治疗与辅助。有些自闭儿在未进入普通的学校接受基本教育之前，需要特殊教育老师的辅导，以适应新的学习环境。

查询医护治疗师学术资格

如前述，EIP分为职能治疗、言语治疗及特殊教育，但马来西亚有很多EIP中心都是各自作业，也让特殊儿与父母东奔西走，再加上某些孩童需要2种或3种治疗，这让治疗的协调性更为重要，所以父母也需要寻找一站式的EIP。

每个特殊儿都需要个人教育计划（Individual Education Plan，IEP），各种的治疗师需要协商与合作，以拟定正确的个性化干预，所以在选择EIP中心时很关键。

父母需要知道这所中心的创办人与医护人员的文凭及治疗师资格，一些创办人虽然被称为‘医生’，但仅是博士（PhD）而非真正的医生，所以当你选择有关EIP中心时，需要留意这一点。

现在政府也想透过各种协会拟出全部职能治疗师、言语治疗师及特殊教育老师的注册方案，让父母容易查询有关医生及有关医护人员的学术资格，如马来西亚专职医疗理事会（Majlis Profesion Kesihatan Bersekutu Malaysia）、马来西亚职能治疗协会（Malaysian Occupational Therapy Association，MOTA）、马来西亚言语与听力协会（Malaysian Association of Speech-Language & Hearing）及马来西亚言语与语言病理学家协会（Speak-Speech-Language Pathologist Association of Malaysia）。

脑神经训练精油服务欠科研
有些EIP中心的治疗师严重不足，有时1位治疗师需要对上6位或更多特殊儿，因此，这些中心只能聘请一些专业文凭（diploma）的治疗师代班。这些专业文凭的治疗师比较擅长于特殊教育方面，在干预方面经验不足，因此干预进度也变得缓慢。问题在于，EIP中心依然向父母索取相同的价格，这是父母需要留意的一点。

一些EIP中心过于商业化，在宣传方面会放入脑神经反馈训练（neurofeedback）、感统训练、生命波贴纸（Lifewave patch）、精油等服务帮助特殊儿达到更快的干预效果，但这些服务其实没有医学根据及临床数据，因此对于干预效果不大，这些方法不仅浪费父母的金钱，而且还会错过了特殊儿的黄金治疗时间。

以故事教导人际互动

父母需要知道特殊儿的特性，有否对人群、高频、光线或颜色产生敏感等，只因在农历新年期间，父母需要避免特殊儿的‘敏感点’，以防造成特殊儿不适。另外，父母也需要将这一点告知要来探访的亲朋好友，以免刺激到特殊儿而造成尴尬的场面。

此外，父母也需要透过社交故事教育特殊儿面对一些突发状况，尤其是自闭儿。社交故事可让自闭儿了解社交情况，并帮助他们学习在面对某些情况下的行为方式。这些故事有时被称为社交脚本（social script）、社交叙事（social narratives）或以故事为基础的干预（story-based intervention）。

虽然社交故事最初是为了教导自闭儿，教会他们社会认可的行为，但社交故事也可以用于注意力不足过动症（Attention Deficit Hyperactivity Disorder，ADHD）的儿童，因为这些孩子在社交行为方面也存在一定的问题。

这些社交故事有绘本或视频形式，教导自闭儿农历新年及其他节日的仪式感，同时让他们慢慢地适应社会礼仪。这些社交故事可以有效地积极改变孩子的行为、社交技能、沟通技巧以及减少孩子的焦虑。所以，父母可以向特殊幼儿园的教师或临床心理学家学习，将社交故事里的大纲有效地传达给特殊儿。

要让父母知道的是，不要放弃特殊儿，不要因为别人的眼光而嫌弃自己的孩子，反而更要有爱心，给予他们关怀及精神上的支持。有些特殊儿有着很高的天赋，如数学、音乐等，所以需要临床心理学家的智商评估，以培养这些特殊儿的天赋。智商评估的最低岁数为六七岁。

国内不少机构提供援助
特殊儿需要及早的评估以接受早期干预计划，好让特殊儿能拥有自理能力，照顾自己，融入社会。要提醒的是，特殊儿父母在为孩子办入学登记时必须将特殊儿的状况告知校方，不仅如此，还需要将最新的特殊儿评估报告交给校方。

另外，马来西亚也会不少协会为特殊儿及父母提供援助，如马来西亚国家自闭症学会（National Autism Society of Malaysia，NASOM）、同济会（Kiwanis）、脑性麻痺协会（Cerebral Palsy Association）、读写障碍协会（Dyslexia Association）及国家学前教育计划旗下的学前教育机构Genius Kurnia。”

温馨提醒：文章与广告内提及产品、服务及个案仅供参考，不能作为看诊依据，须以医生的意见为主。