与医护同属队友 病患非局外人 自强自立管好肾病

医句话：

肾病泛指肾脏出现病变或功能受损，除了一般常见的慢性肾病（CKD）之外，也有急性肾损伤（Acute Kidney Injury，AKI）以及属于免疫系统问题的肾炎（glomerulonephritis）等，除了AKI发作时会有明显症状之外，大部分的肾病是“沉默不语”的。以CKD为例，就算到了第三期后期或第四期，患者也不察觉有症状，只有到第五期才有明显症状，要对付这个‘沉默杀手’，仅靠医生不足够，唯有患者加强醒觉，在两者通力合作下才能奏效。

“这些年来，我在政府及私人医院接触不同的肾病患者，发现两者之间有很大不同，在政府医院的患者一般上是第三期后期或第四期，都是由普通医生（GP）或内分泌科转介来，根据指南，只有当患者的肾丝球过滤率（eGFR）在30%及以下才交由肾脏科接手。

可是在私人医院则不同，近年来因着对肾病知识普及化，如今越来越多患者主动求医，包括第二期的CKD患者，这当中有者会主动做图表，内容是对比每年的eGFR下降速度及肌酸肝（creatinine）升高指数，他们多是介于40至50岁，必须给予赞许，惟这类有做功课的患者并不多，只占少数而已。

至于其他如年长的患者多是在孩子陪同下求诊，因为肾功能随年龄增长而逐渐下降，假如在年轻时对肾病缺乏认知及疏于照顾及治疗，到了70至80岁时，肾功能可能仅剩20%甚至更低，并且有明显症状，如严重气喘、胃口很差及水肿等。

查肾损 尿检比血检更重要

患者对肾病的认知及醒觉非常重要，曾有一个病例，患者45岁患有糖尿病及高血压超过10年，在他第一次咨询肾脏科时才知道自己的eGFR只剩下50%，而且有尿蛋白（每天漏1000mg），在获悉病情严重，他倍感惊讶，在这之前并没有医生告知他有尿蛋白问题，更不知道自己的肾功能已变差。

正如上述提及，CKD在第五期之前大多并不会有明显症状，可能只是一些轻微症状如胃口较差、人容易疲倦、走路会喘等，通常患者也不会联想到是肾脏出问题；再来另一个难以察觉CKD的盲点就是以为体检有进行血液检验已足够，但要察觉初期肾脏受损，关键在于尿液检验，反之血液检验是检查肾脏功能是否正常，要察觉到肾脏功能是否受损，可能是数年以后才会显现。

因此针对肾脏检验，尿液检验远比血液检验来得重要，其中就包括是否有尿蛋白或血丝等。以这位有糖尿病及高血压患者为例，因糖尿病引发的肾病大多症状就是尿蛋白，若能及时发现是可以治疗的。针对肾功能好坏，最好的评估是看eGFR的趋势，也就是每一年滑落的速度。

看数字也要看年龄

为何明知早发现肾病并且治疗可以改变结局，但很多患者仍是迟求医？归根究底与患者及医生有关，正如所提及肾病症状不明显加上缺乏认知，因此很多时候患者对肾病不了解，甚至以为肾功能超过60%即为合格，却忽略肾功能正常不仅是由一组数字来决定，而是要把整体表现纳入考量，特别是年龄。

有个真实个案，患者是一名28岁女性，因发现尿液有血丝及尿蛋白而求医，结果发现她的eGFR只有65%，按照年龄必须超过90%以上才算正常，在进一步追踪下才发现，原来她一直都有做体检，早在3年前已发现尿有血丝及尿蛋白，但却没有深入检验及治疗，诊断后认为有很大可能是IgA肾病，于是安排她进行肾活检（renal biopsy），之后证实是IgA肾病，也发现有30%肾脏已纤维化。

这个案带来的讯息很多，首先是IgA肾病初期确实没有明显症状。以这名患者为例，她的外观与正常人无异，若不是验血及验尿甚至进行肾活检，根本无法察觉到她已有IgA肾病，再来当评估一个人的肾功能时，务必要把年龄纳入考量中，了解她的肾功能为何与年龄不相符，然后深入研究。最后是必须牢记，肾病不只有CKD，尚有其他如急性肾炎，只要能及时治疗是可以改变结局的。

早现症状却错失良机

以患者的情况为例，3年前的体检已察觉到肾病的存在，因为有提及发现尿有血丝及蛋白，可是她本身却不晓得这是初期肾病，甚至连负责体检的医生也没有点出问题所在，或安排她在3个月后再检验来确定，以致错失了治疗的黄金机会，在临床上这类‘错失良机’（missed opportunity）的病例是很常见但也很可惜。

尽管目前IgA肾病的治疗药物不多并且须视不同阶段，不过这位患者在错失治疗黄金机会后，接下来的治疗方案也有所不同，若是急性肾炎时确诊，那只需给消炎药物，但若是延迟发现而最终迈入CKD，那接下来就必须以延缓肾功能滑落速度为目标。按照她的病情，估计到了60至70岁时，肾功能将比同龄人差得多，真正的后遗症会在她迈入老年后显现出来。

加强培训普通医生

一个健康的人绝不会出现尿蛋白或尿有血丝，除非在特定情况如前一天刚跑了马拉松，那翌日尿检可能会出现尿蛋白，但这类情况通常在一天后会消失，不会持续超过3个月，因此若尿检在相隔3个月后仍有血丝或蛋白，肾病的可能性很大。根据我国或海外对肾病检验指南，必须密切注意尿有蛋白或血丝的人，患者或医生都必须对此多关注。

另外一个造成患者迟求医是来自医生方面，大马患者普遍属于被动，很多时候把治疗的选择权交给医生，这也包括了肾病的治疗，而初期肾病的检验及治疗是由普通医生负责，可是他们所负责的范围非常广，肾病只属其一，因此如何加强培训，包括把初期肾病的症状资讯带给他们是关键所在。

善用图表解说病情

如何向患者有效传达正确管理肾病资讯，须视医生如何善用不同方法呈现，其中一图胜千言。以我所负责的肾脏科部门为例，很多患者尽管已复诊多年，但至今并不了解自己肾功能处于哪个阶段，因此必须用上有视觉效果的图表进行对比，可带给患者震撼的感受，从而让他们更关注本身的病情，否则复诊将沦为例行公事而已。

具体做法是把患者每次的检验报告，包括验血及验尿指数列在电脑荧幕上，然后再放上正常指数进行对比，这是要让患者牢记目前处于的阶段，比如说3年前他的eGFR是70%，可是到了3年后就剩下40%，跌幅明显，这会产生警惕作用。

再来是进行深入分析，若按照现在趋势持续，距离洗肾日子还有多远，透过这样的方式，帮助患者建立起正确的态度，不仅是对病情，也包括他们如何对待生活作息以及饮食习惯等。

管理肾病是一个漫长的路程，患者是否摆正态度也很重要，必须要让患者知道他们的身分不是局外人而是参与者，而医生及护士是‘队友’，既然是参与者就有责任做好本分，如在家测量血压、血糖以及体重等，在每次复诊时和医生一起互动研究如何更好管理病情，而我发觉到的是，当医生给予患者这样的心理建设及交代‘功课’，在形成起点后，患者都会愿意一起配合，而不再认为这是‘苦差’。

让患者看到治疗积极面

那在管理肾病上是否有更好的方法呢？答案是有的，那就是要让患者看到治疗的积极面，而不是着眼在悲观面，即CKD虽无法治好，但通过正确的方式是可以把病情延缓。

譬如说，一个是放任生活作息以及饮食，结果每年的eGFR下跌10%，另一个是在医生及饮食治疗师指导下采用低蛋白饮食搭配酮酸治疗，每年的eGFR下跌为2%，在5年内就能看到两者的差别，甚至无须用图表也能一目了然。

之前曾一位70岁男性患者就是典型例子，有高血压超过20年但没有糖尿病，之前做体检时已知道肾功能不好，但因为道听途说肾病没得医，所以也没理会，在第一次见他时发现他的eGFR剩下38%，尿酸指数很高，在过去每年的肾功能流失是5%，对于年长有高血压的肾病患者，每年可接受的应该是减少1%至2%而不是5%，结果深入研究发现他对慢性肾病饮食控制（CKD diet）没有概念，每天摄取高蛋白饮食及大量红肉。

通过医生讲解及饮食治疗师给予指导后，他改为低蛋白饮食搭配酮酸，目前eGFR维持在40%，下滑速度放缓，这是值得引以为鉴的病例。

低蛋白搭配酮酸治疗

对于年长患者，低蛋白饮食最担心就是‘营养不良’，但之所以会出现营养不良并非低蛋白饮食搭配酮酸这方案有错，而是在执行上的偏差，当医生告知一名患者必须采用低蛋白饮食时却少了解释，那患者所接收到的资讯就是全部少吃，不只是蛋白就连碳水化合物（carbohydrate）如米饭也减少，结果重量也持续下降，其实低蛋白饮食的基本原则是须摄取足够卡路里，所以医生正确讲解以及患者接收的资讯是很重要的。

为何低蛋白饮食搭配酮酸如此重要？因为它可以避免增加肾脏负担之余，也能让患者保持营养平衡，避免营养不良。高蛋白食物含有氮（nitrogen），最终会转换成尿素而增加肾脏负担，因此不含氮的酮酸就能达到兼顾效果，当然在饮食进行调整时，除了肾脏科医生，也必须要有饮食治疗师配合以达致共识，特别是面对患者时所传达的资讯必须一致，否则将使到患者无所适从，最终放弃治疗。

饮食限制恰如其分

对CKD患者的饮食限制必须是很准确以及恰如其分，比方在第三期时只需注意限制盐及蛋白摄取即可，那在第四及第五期时才必须注意的矿物质如钾的限制就无须先提及，可是有些饮食治疗师，为了要给CKD患者全面饮食建议，往往会把所有限制在第一次会面时就全部告知，结果患者会认为做不来而放弃。

因此所有参与CKD患者治疗的医护人员，包括医生、饮食治疗师、护士或药剂师等有必要加强磨合，了解彼此的工作性质从而把正确的医药和饮食建议，清晰地传达给患者，这也是医生们接下来须加强努力的部分。

至于对CKD患者有哪些忠告？我把医生与患者之间的关系视为师徒情谊，身为师傅的我很愿意把如何管理肾病的学问通过生活化传授给患者，而患者就如徒弟，能学到多少就看他的资质，而资质在这里的定义就是他的学习态度。

当一名患者愿意虚心去学习如何管理肾病，比如说每次复诊时把医生交代的‘功课’如测量血压、血糖等做好，并且主动和医生讨论病情，那就能让肾病获得更好的护理，必须注意的是CKD是需要长期护理的，唯有不断学习才能看到它的效果。”

**温馨提醒：文章与广告内提及产品、服务及个案仅供参考，不能作为看诊依据，须以医生的意见为主。