高龄洗肾效果好 为何还需缓和疗护?

医句话:

缓和疗护旨在改善重病患者与其家属生活品质,通过早期侦测、正确评估和治疗疼痛与其他身心灵问题,以预防和减轻他们的痛苦。

缓和疗护始于确诊并持续至临终。随着慢性肾病的进展,重要性也随之增加。就目前而言,大部分民众不了解何谓缓和疗护,第一印象往往是负面的,譬如将其与“没药救,快死了”等划上等号。然而,出现这种讯息的接收与传递不一致的状况,并非医生建议缓和疗护的初衷。

另外,尽管缓和疗护对末期肾病有必要性,是否所有的临床肾脏科医生都熟悉该领域,是否有足够的资源对他们进行培训也是需要克服的障碍。

“我将从4点来阐述为何不应向所有高龄末期肾病患(End Stage Renal Disease,ESRD)提供缓和疗护(palliative care)。

首先,大众对于缓和疗护的见解(perception)导致弊大于利。当我们打算向所有高龄ESRD患者提出缓和疗护时,应思考大众对其看法是否正确,适不适合去推广此类策略?

医生曾受训且了解在一开始就应实践缓和疗护,就是我们所谈论该如何管理症状、患者情绪、治疗目标,直到最后的临终关怀等。这些都非常好,不幸的是,这些并非患者与其家属在听见缓和疗护时所想到的。

压倒性负面想法

大众不了解何谓缓和疗护。2019年《美国医学杂志》刊登了一篇关于公众对缓和疗护和舒缓护理(comfort care)的认识和看法的调查。2018年4月美国前总统老布希的妻子芭芭拉(Barbara Pierce Bush)决定不再寻求额外的治疗,而是将重点放在舒缓护理上。与此同时,‘comfort care’在谷歌的搜索量飙升。

由此可见,即便在美国这种临终关怀相当普遍的地方,依旧有许多人不了解缓和疗护实际上意味着什么。大马作为相对保守的亚洲国家,相似的情况只会更多,意味着当医生坐下来建议患者缓和疗护时,他们不明白你所表达的讯息。

根据2016年刊登于《加拿大医药协会期刊》(CMAJ)关于晚期癌患与其照护者对于缓和疗护的看法,结果是压倒性的负面。当他们听见自己或家人需要接受缓和疗护,脑海中出现的是:

  • 卧床不起、死亡和终结。
  • 那只是帮助人们死亡
  • 他们只是帮助我为死亡做准备
  • 让我停药,只接受舒缓护理。
  • 只能这样了,我别无选择。
  • 基本上意味着我没有希望了,剩下的时间不多了。
  • 意味着希望或多或少已消失

讯息接受不一反差大

老实说,这些是你想要传达给患者的讯息吗?这就带到了我的第二点,也是讯息的接收与传递不一致。这非常重要,当患者无法将自己所理解的内容,与医生所说的联系起来,双方就会产生不信任的间隙。他们甚至有可能不再相信这名医生,也不再回诊。

讯息的不一致还在于,一直以来我们在谈论慢性肾病或举办讲座、活动时,所带出的讯息是正面的,例如‘即便洗肾仍有希望’、‘可与肾病共存’和‘肾移植后回归正常生活’等。试想想,一直接收正面讯息的患者忽然之间被告知需要转介至缓和疗护,而在上网搜索的时候看见各种关于死亡的图像与文章,会形成多大的反差。

给希望胜于讨论死亡

再者,倘若你是因为高龄ESRD患者很快将离世而转介至缓和疗护,那让我来告诉你透析治疗的结果愈来愈好。

根据2016年大马透析和移植登记局(MDTR)分析的存活率,接受透析治疗的ESRD患者平均1年存活率高于80%,5年平均存活率为50%。即便是根据年龄层分析,65岁以上的患者1年存活率为80%,而55岁至约60岁的患者5年存活率为50%。

既然透析治疗可有如此好的结果,为何要那么快谈论死亡呢?何不给他们希望,专注于提高患者生活品质,让他们可以在良好生活品质下存活更长的时间,而非转介缓和疗护的医生,让他们以为自己很快会死亡,从而产生各种负面情绪。

因此,要向所有60岁以上ESRD提供缓和疗护,前提是我们能改变大众的想法,惟可想而知目前是无法和做不到的。

医资不足难落实

最后,无法向所有高龄ESRD患者提供缓和疗护最为具体的原因,是我们的医疗体系无法满足庞大的需求。大马正步入老龄化社会,我们真的准备好了吗?不,还未。2013年刊登于《疼痛症状管理期刊》(JPSM)关于全球缓和疗护的发展水平分级,大马被归为‘4A组’,意味着只有初步将缓和疗护纳入主要医疗服务。

我们迄今只能在大型公共医院、大学医药中心或比较大型的私立医院找到缓和疗护的专家,且主要集中在少数城市地区。现实是在154家公共医院中,只有7家配备了驻院(resident)缓和疗护医生,2017年共接诊了6628名转诊患者。

然而,2017年估计需要缓和疗护的患者约有11万7000名,远远超出就诊的患者。我国的医疗资源也不足,因为2017年预计可接纳的缓和疗护患者上限约1万2600人,仅占了估计有需求者的约10%。因此,满足患者对缓和疗护的需求仍然是一个重大挑战,再加上医疗支出预算等考量,我们无法迅速地解决此难题。

可有可无 非要不可

就算有一笔培训费用,你会优先考虑培养一名胸腔科医生、外科医生、肿瘤科医生或缓和疗护医生?答案显然不会是缓和疗护医生,因为资源有限,我们需要考虑到最被迫切需要的领域。

正因如此,若要将所有高龄ESRD患者转介至缓和疗护,他们该‘何去何从’?这是一个无法解决的循环,既然没有足够的资源,又为何要转介他们呢?我认为,缓和疗护‘有的话很好’(nice to have),却不是‘必须拥有’(must to have)的。至少目前为止我们尚未能负担得起庞大的需求。”

 

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陈立品医生(Tan Li Ping)
肾脏内科顾问

正方:拉菲达医生(Rafidah Abdullah)

肾科须实践非转介

“容我再次提醒,缓和疗护的定义并非放弃受透析治疗。作为肾脏内科医生,你本身就需要在临床上需要实践这一点,而非转介至缓和疗护医生。

我认同大众在听见缓和疗护后在起初会产生负面想法。其实卫生部肾病缓和疗护委员会有相关的5年计划,而非马上、忽然地将缓和疗护投入临床。在2025年之前我们会进行相关培训和教育。

你也对比了接受透析治疗的存活率,但是我们处于患者自述结果指标的时代,存活率是他们唯一在乎的吗?我们不应只谈论存活时间,还要考量患者的生活品质,以及他们本身的意愿。

死亡非失败 只是生命的总结

关于全球缓和疗护的发展水平分级,其实最高也只有5级,大马的‘4a组’并没有想象中那么糟糕。大马更是穆斯林占多数的国家中缓和疗护作为领先的国家。

最后,谈论、理解和面对死亡在缓和疗护中是一个巨大的课题。我并没有要浪漫化死亡,但是我们不能将死亡视为失败,它只是生命的最终结果。”

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拉菲达医生(Rafidah Abdullah)
布城医院肾脏内科顾问
肾病缓和疗护委员会主席

反方:陈立品医生

缓痛症管 肾科都在做

“今日的辩题是关于‘缓和疗护’,不是谈论‘症状管理’或‘提升生活品质’等。在肾脏专科的培训中,我们知道如何管理ESRD患者的症状、生活品质和存活率,为需要辅导的患者介绍互助组织等。

缓和医疗事实上是一个不同类别。拉菲达医生本身就曾受过缓和医疗的专门培训,因此也清楚缓和疗法需要的是一名次专科的医生。因此,今天真正讨论的问题是缓和疗护作为需要转诊的途径,应不应提供给高龄ESRD患者?

我想强调的是,你提到的疼痛舒缓和改善生活品质等,这些难道不是与我们在透析治疗照护中所谈论的一样吗?因此我不认为有何需要将患者转诊缓和疗护。”

**温馨提醒:文章与广告内提及产品、服务及个案仅供参考,不能作为看诊依据,须以医生的意见为主。

 

文章来源:
医识力.笔录:杨倩妮.2022.02.24

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