子异症·宫缩如分娩痛·33%患者痛足9年才求诊

医句话：
有许多次我因为剧痛冲到了急诊室，可是急诊科医生对子宫内膜异位症患者的关注不多，他们似乎不太相信这种痛。直到一名医生发现我的子宫正在收缩，“你的痛就像是在分娩时的疼痛”，她的话令我非常震惊，我终于知道该如何描述这种痛苦了。研究表明，33%患有子宫内膜异位症的女性在寻求治疗之前，默默忍受了长达9年以上。90%的患者被诊断出子宫内膜异位症之前，曾接受超过一位医生的治疗。这对于大家来说绝对是一个令人担忧的信息。

“子宫内膜异位症（endometriosis）是一种慢性炎症疾病，由子宫内膜（在正常情况下位于子宫内的一层组织）异常地在子宫以外其他组织或器官生长所引起，常见症状包括慢性骨盆痛、痛经、性行为期间或之后的疼痛，以及不易受孕。

全球大约每10名育龄妇女就有1人受子宫内膜异位症的影响。尽管子宫内膜异位症非常普遍，但它也是被低估的疾病，很少有人知道此症是什么，以及该如何加以控制。大部分受影响的女性在确诊，甚至是第一次听见‘子宫内膜异位症’一词之前，至少默默忍受了8至9年的痛苦折磨。

一般女性的子宫内膜本就会随着月经周期荷尔蒙的变化而增厚、剥落，当这些内膜组织不在子宫腔内，而是位移到子宫外面就会引起周遭器官和盆腔发炎，从而导致疼痛，严重则影响生活品质。这种痛楚有时发生在经期，但有时会持续和延长，意思是即便是非经期仍会出现疼痛症状，80%有此症状的女性患有子宫内膜异位症。

此症也会影响患者的生育能力，而她们往往处于生育最佳年龄期间。在前往助孕诊所的夫妇中，经调查发现有50%的女性患有子宫内膜异位症。当我们的器官如子宫出现炎症，环境对精子并不友好，因此会出现努力受孕却失败的状况。求诊者有些曾出现子宫内膜异位症的症状，有些则没有任何症状，以致不知道自己身体出现了问题。另外，一些女性因为其他原因而接受腹腔镜检查或手术时，也会意外发现盆腔内的病灶。

提高意识求诊 无需默默忍痛
尽管子宫内膜异位症的类型和严重程度因人而异，但是这些典型的疼痛症状，会造成身心俱疲，令患者感到无助和不知所措。女性往往被周遭之人告知痛经是正常的，或是她们应该可以忍受这样的痛楚，事实上是不正确的，这样的状况是能够被改善的。我们希望提升大众对此症的醒觉意识，让拥有相关知识后的女性能够主动去寻求帮助。

在大马若提起‘子宫内膜异位症’，通常对方会一脸茫然困惑；若是说‘senggugut’（马来语：痛经），大家都会狂点头说明白。因此在提升大众对此症的认知上，还要考虑到如何让他们接收和了解资讯。其实最重要的是让人明白此症的重要性和严重性，因此有时我会说‘当你的疼痛影响了你的生活，就去寻求治疗’，更为简单易懂。

虽然子宫内膜异位症并无根治的方法，但是通过治疗可以改善生活素质、生育能力和事业方面的问题。这些受影响的女性一般都在三十多岁，处于生命中的黄金阶段，却在沉默地受苦。因此，这不仅仅是一种疾病的问题，还关于女性赋权（women empowerment），关于知识如何赋予女性健康并改善生活。

另外，子宫内膜异位症在治疗后也可能会复发，意味着患者需要经历多次手术，手术难度也高，若放任不管可能会增加未来卵巢癌的风险。因此，怀疑出现此症症状的女性切勿保持沉默，尽早求诊是非常重要的。”

子异症2问：生育意愿 治疗方案关键因素

问1：子宫内膜异位症只影响成年女性吗？
伊美黛：此症也可发生在刚开始来月经的女生身上，不仅是成年或年纪更大的女性。因此，若痛经已经干扰到日常活动，最好是去看医生，因为这是子宫内膜异位症的常见征兆之一。

问2：子宫内膜异位症的治疗费用如何？
伊美黛：此症治疗方式的选择，需综合考虑患者年龄、生育意愿和症状轻微等因素，不同人会有不同的方案，费用也不一，取决于患者所面临的问题。就好像针对改善和促进生育能力的方案，则与没有生育意愿的不同，前者可能需要借由人工辅助治疗受孕，如试管婴儿（IVF）；后者一般是采用药物治疗，以抑制排卵和经期。若患者卵巢出现囊肿病含有血液，那么就需要接受外科手术，否则一般会倾向药物治疗。

成立协会争取认可 经济情感助患者

“我本身是子宫内膜异位症患者。此症相当普遍，却由于缺乏认知以及社会禁忌，成了延误治疗的常见因素。许多女性沉默地在痛苦中生活，因为她们不了解月经的正常和异常现象，一般上也不会讨论到子宫内膜异位症。考虑到这一点，我们于2014年成立了MyEndosis以填补这方面资讯的空白，并为患有此症的女性提供支持。

根据2020年8月对30名女性进行的一项初步研究（preliminary study）表明，33%患有子宫内膜异位症的女性在寻求治疗之前，默默忍受了长达9年以上。90%的患者被诊断出子宫内膜异位症之前，曾接受了1名以上医生的治疗。这对于大家来说绝对是一个令人担忧的信息。

通过启动www.MyEndosis.org网站，我们希望提高人们对子宫内膜异位症的认识，而不仅仅是女性而已。男性也应该了解此症，因为他们的妻女、母亲、姐妹或朋友等都可能患有这种疾病，并且在默默地忍受痛苦。通过展开有关子宫内膜异位症的对话，我们可以提高有关意识，消除耻辱感，并打破寻求治疗时所面对的障碍。

接下来，我们的目标是要将该网站翻译成更多语言，很快地也将有中文翻译的出现。在10月开展的全国性调查，也将为我们提供各州属的统计数据，以推动我们争取政府和各机构的认可，以便能够制定更好的医疗保健计划，从经济上和情感上帮助患者。”

【真实案例】痛经晕倒 被误为逃课找借口

“在12岁进入青春期之前，我一直是个快乐和活泼的孩子。直到第一次月经来潮时，伴随而来的是极度的疼痛和大量经血。对一名孩子而言，我无法理解为何会有如此剧烈的痛苦。虽然周围的人一直表示 ‘经期感到疼痛是很正常的’，但姐姐和朋友都没有这样的问题，我感觉自己不正常。这种痛楚无法形容，更令我无法积极参与运动，因为我经常因为疼痛而晕倒在草地。我甚至因此被送到学校辅导处，因为被认为这些都是为了逃学和逃避课业假扮的。由于无法形容和解释这种痛楚，作为一个在女人躯体内的小孩的我哭了。

17岁那年妈妈带我去见一名妇科医生，他表示我的状况很正常，并给了非类固醇消炎止痛药甲芬那酸（mefenamic acid）。原以为甲芬那酸可以解决我的状况，直到我发现胸口出现皮疹，原来自己对此药过敏。之后母亲也让我尝试了马来和印度传统疗法，但是无一见效。

多年来我就一直在痛苦和孤独中挣扎，直到26岁那年因为工作遇见了一名妇科医生，而我因为难以忍受的痛楚而晕倒了。她为我进行了超声波检查，发现了子宫内的囊肿。‘你患有子宫内膜异位症’，她说，而这是我人生中第一次听见这个词，发生在我身上的状况终于有了名字─在14年之后。

MyEndosis给予支持 填补知识空白
医生处方了口服避孕药和曲马多（tramadol）给我。由于工作需求我到了另一个地方，压力的出现也令疼痛再次变得无法忍受。有许多次我因为剧痛冲到了急诊室，可是急诊科医生对子宫内膜异位症患者的关注不多，他们似乎不太相信这种痛。直到一名医生发现我的子宫正在收缩，‘你的痛就像是在分娩时的疼痛’，她的话令我非常震惊。在受尽折磨的20年后，我终于知道该如何描述这种痛苦了。

在那之后，我曾接受了腹腔镜手术、戈舍瑞林（goserelin acetate）注射剂、地诺孕素（dienogest）和许多止痛药。这些年来妇科医生发现我的子宫内膜异位症已发展到了子宫肌腺症，这场战斗仍在继续。

子宫内膜异位症令工作变得更加困难，因为没人理解你的状况，而重要日期总是与经期相叠，带来了具有毁灭性（devastating）的影响。

我首次在报纸上看见子宫内膜异位症相关的活动报道是在2015年，此后我一直密切关注着，并在2016年参与了活动。能够遇见同病相怜和说着共同语言的人，令我感到非常开心。他们会聆听且不会批判我，会关心和富有同理心，令我感觉像回到了‘家’一样。

MyEndosis是一个我寻找了17年的支援组织（supporting group），从中我获得许多知识与支持，而他们也努力提升大众对子宫内膜异位症的意识。尽管此症给我带来了如此多的心理和健康压力，但它也让我遇见了许多有重要使命的好人，而我也想成为当中的一分子。”

**温馨提醒：文章与广告内提及产品、服务及个案仅供参考，不能作为看诊依据，须以医生的意见为主。