成人准则不适用 儿童缓和疗护 与病童做朋友

医句话：

以往，许多人对缓和疗护的概念是：当一个病人在没有任何可行的治愈性方案后，便转介到缓和疗护病房，让专人看顾至他死去。但如今这个旧观念早已被抛弃，现在所采取的方式是，当病人从第一天被诊断有疾病起，治疗便与缓和疗护并行。

去年起“入驻”隆中央医院儿科
“对于缓和疗护的诠释，最为恰当的即是‘四全照护’，无论是儿童或成人的缓和疗护，都须先进行全人照护（即病人的身体丶心理丶灵性丶知性上的照护），接着是全家照护（即病人家属的照护）及全程照护（即病人被诊断有疾病起至其去世以后的过程），而这整个过程皆有赖于全队照护（即多学科协作的治疗模式，multidisciplinary team）。

多学科协作的治疗模式所涉及的专业人士包括负责治疗的医生（如新生儿科丶儿科丶肿瘤科丶病理科丶放射科等）丶缓和疗护科医生丶心理治疗师丶药剂师丶物理治疗师丶职能治疗师丶饮食治疗师丶语言治疗师丶艺术治疗师丶护士丶社工等等。

吉隆坡中央医院儿科部于2018年2月起便开始提供儿童缓和疗护服务，所提供的服务包括住院病人的咨询服务丶电话咨询服务丶儿童缓和疗护门诊丶儿科慢性疼痛门诊（儿童缓和疗护专科医生丶物理治疗师丶职能治疗师丶心理治疗师4人一同看诊）丶家访和校访。

4大疗护对象 癌童只占30%
儿童缓和疗护照顾的对象介于0至18岁，而该病人处于以下两种情况的其中一种：

1. 其生命期有限（life limiting），指病人没有合理的治疗希望，将会死亡。
2. 病人有着生命危险（life threatening），虽然有可行的治愈性治疗方案（curative treatment），但它也有可能失败。

成人的缓和疗护对象有90%都是癌症病患，通常都是照护其生命的最后6个月，而另10%是洗肾病患。而儿童缓和疗护的照护对象可分为4个组别，其中癌症病患只占约30%。

组别1：病人有着生命危险，虽然有可行的治疗方法，但它也有可能失败。例：癌症患者丶器官衰竭者，如患有先天性心脏疾病（如心脏有孔）丶肺部有问题而长期需要氧气治疗者丶有肾脏问题却因年龄过小无法进行洗肾者丶洗肾者。只要治疗成功，如癌症达到完全缓解或成功换肾，儿童就回到正常成长过程；若治疗失败，儿童短期内便会死亡。

组别2：病人须长期进行激进的治疗以延长生命，但过早死亡（premature death，指在预期寿命之前发生的死亡）仍有可能发生，一般在其20岁时死亡。例：患有囊性纤维化者（cystic fibrosis）丶肌肉萎缩症者。

组别3：没有治愈性治疗方案的进展性疾病（由基因问题造成），只能采取缓和疗护，采取后可能延长其寿命多年。例：患有神经元蜡样脂褐质沉着疾病（又称贝登氏症，Batten Disease）者，症状包括丧失肌肉协调性丶痉挛及智能退化丶丧失视力等。

组别4：严重神经功能障碍的疾病，增加患者对各种疾病的易感性（susceptibility）。患者可能会出现不可预测的恶化情况。例：患有重度的脑性麻痹（cerebral palsy）者。

一开始就介入 更早提供支援
以往，许多人对缓和疗护的概念是：当一个病人在没有任何可行的治愈性治疗后，便转接到缓和疗护病房，让专人看顾至他死去。但如今这个旧观念早已被抛弃，现在所采取的方式是，当病人从第一天被诊断患有疾病起，治疗便与缓和疗护并行，一开始治疗工作所占成分较多，缓和疗护较少，假设疾病没有好转，缓和疗护所占成分则渐渐变多。

如果以旧观念来介绍缓和疗护，家属和病人一定会感到好奇─为什么突然间换了一个全新陌生的医疗团队？之前的主治医生是放弃我们了吗？我们没有希望了吗？

我们可以一开始便介入，如此向主治医生和家属介绍缓和疗护，‘我们会介绍一个新的同事一起来进行看顾工作，他同样是儿科，而他的工作是给予主治医生和家属多一层的支援，尤其在孩子身心灵上的全面照护，你同意吗？’

如果只是在后期才让缓和疗护介入，到那时能做的大多是‘善终’的工作，而我们希望可以在更早期，能够及早去认识和了解病人的家庭和背景，协助改善他们的生活素质。比如在照护过程中，许多父母没有照护经验，或面临复杂的时间和经济问题时，缓和疗护团队就可以提供专业知识和支援，也提供精神上的支持。

如果没有缓和疗护，有几种情况是可以发生的，如有些父母为照护患病孩子而忽略其他孩子，破坏家庭和谐；有些父母为照护孩子而放弃工作，在经济收入和医疗费用上处于两难之局；有些父母因多种因素争执最终选择离婚以致家庭破碎；有些父母会突然不再带孩子来医院复诊，有者可能放弃治疗，有者可能选择另类治疗。

50%父母不让孩子知道病情
儿童缓和疗护旨在缓和疾病带给患病儿童的生理和心理上的痛苦。一个儿童从原本健康的生活，突然变成须经常到医院做化疗，这是一个恐怖的经历，缓和疗护团队需要和他成为朋友，以便可以慢慢和他聊天和解释种种，提供他精神上的支持和安慰。

至于是否诚实地告知孩子有关其病情，则要看父母的决定，通常有50%的父母认为应该让孩子知道，另50%的父母就认为不该让孩子知道，担心孩子知道后会更伤心。

如果父母决定要让孩子知情，我们可以教父母一些告知技巧或我们直接陪同父母一起告知孩子。但如果父母决定不让孩子知情，我则会事先向父母声明并征求其同意─如果孩子问我很直接的问题，我不会说谎，因为这是他的权利，但我会用技巧性的方式去和孩子谈他想要谈的事情。

不主动告知 但诚实回答
我们只需要诚实的去解答孩子的疑问，而不是主动告诉他任何事情。不同年龄的孩子想要了解的事情不同，我们首先要知道他发问时，他到底想要知道些什么，他发问背后的目的是什么，我们就从此着手，并只诚实回答他想要知道的事情。

不隐瞒，是因为我们骗不了孩子。曾有研究去访问这些孩子，他们其实都知道自己患病，只是他们不说，因为他们的父母都不说，而他们不说的原因是避免父母伤心。就像英文有一句话：‘elephant in the room’，意思是说明明房间里就有一头大象，大家却假装没看到，故意忽视或刻意逃避它。可就因为这个‘大家都保持沉默’，彼此没有协商和讨论的空间和机会，以致许多时候彼此的沟通出现问题。

研究显示，3岁以上的儿童可以大概知道自己生病，也会开始感受到心灵上的痛苦，因为他已经有思想了。不善于用言语表达情绪的儿童，我们则可借助绘本丶玩偶丶画画丶沙箱丶钮扣游戏等这些辅助工具来引导他们。”

欲知更多详情，请联络：
马来西亚儿童安宁疗护协会
Malaysian Association of Paediatric Palliative Care
联络：017-962 1228丶[email protected]
网站：www.mappac.org

**温馨提醒：文章与广告内提及产品丶服务及个案仅供参考，不能作为看诊依据，须以医生的意见为主。