患者必须知道病情 看见渐冻人生

当家人患上不治之症如渐冻症，至亲应该隐瞒病情，让患者在不知情的情况下接受治疗，还是应该坦然告知，让患者选择自己的疗程？

渐冻人至今还是一个不治之症，患者最坏的情况是全身都无法活动只剩下眼珠可以转动，但头脑却非常清醒，必须依赖眼动仪来与外界沟通。

负责马大医药中心渐冻人一站式诊所的缓解治疗顾问骆毅真与神经内科顾问诺蒂拉莎丽扎拉经常都会被问的问题，“我应该告诉父亲他有这个病吗，他已经68岁了？”，“妈妈看起来没有什么问题，直接告诉她担心她接受不了！”。

强调病人知情权的骆毅真与诺蒂拉都认为，应该向病人坦诚，毕竟病人都会对自己的身体有所察觉，只是在家人的好意隐瞒下，病人也装作不知情，不去戳破这个善意的谎言。

所以她们主张必须让病人知道病情，但避免直接冲击病人，分层次或阶段性的告知，让病人逐渐接受，到最后了解病情的发展，好让病人可以根据自己意愿选择治疗方法，而不是让家人来为病人决定。

骆毅真表示，很多家属在知道病人病情后，想要隐瞒病人，其实即使家人不说，病人也心照不宣，大家互相装不知道。

“我会建议家人可以分层次告诉病人，恰到好处的让他们知道，也不要直接说白，对病人很大冲击。”

诺蒂拉则认为，除非病人是小孩或失去自理能力的人，否则都应该让他们知道，并对自己的病做决定。

任何病人应有平等权与自主权

骆毅真在“看见渐冻人生”讲座会分享她的临床经验时说，在渐冻人一站式诊所未设立时，她在协助渐冻症病人时面对过很多冷言冷语，如向政府单位借用呼吸辅助器给渐冻症病人使用，官员却回覆说：“你们的病人3年后都会死亡，为什么要借给你们？我们还有很多病人在等着，”令她倍感难过，难道渐冻人就不应该享有同等待遇吗？

她认为，任何病人都有平等权利与自主权，渐冻人也一样，他们有权选择要不要插食管，或者依赖机器活下去或放弃治疗。

“但就因为很多人对渐冻人的误解，往往难以向政府单位借到呼吸辅助器，因此我就和合作已久的马来西亚渐冻人协会主席黄亚添建议不如成立协会，筹募款项购买仪器，借给病人使用，这就是大马渐冻人协会成立的初衷。”

她表示，很多病人都会感叹：“如果知道生命这么短，我可以做什么、不会做什么，也不会再抱怨，让生命白白流失。”每一场讲座都是在分享生命，让我们学会珍惜生命。

肌肉逐渐萎缩到死亡
马大神经内科顾问诺蒂拉莎丽扎拉表示，大部分人认识渐冻症是从2014年的冰桶挑战开始，虽然这项活动赢得了全世界人的关注，但对大马渐冻人协会而言似乎没有多大帮助，该协会收到的捐款只是数百令吉，大部分人参与都是出自好奇。

她直言大马社会对渐冻症还不了解，因而讲起这个病症时就会避讳。而西方人是不介意让別人知道自己有病，这就是东西方文化不同的反应。

诺蒂拉解释，渐冻人会因为肌肉逐渐萎缩到死亡，在这过程中病人的肌肉会慢慢变得无力，影响言语、吞食功能，手脚活动，最后就到呼吸功能。

“然而最令病人痛苦的是，这疾病不会影响感官知觉，只是逐步影响身体肌肉，身体不会感到痛，但头脑却非常清醒。”

她表示，渐冻症有5～10%是遗传，90%是不明原因，可能是各种综合因素及环境导致，当中生活方式高度活跃的人，如运动员患病几率比较高，其次就是免疫能力差的人，如爱滋病患者。

根据世界卫生组织统计，渐冻症的流行率是每10万人当中就有1人 ，以大马人口来说，每年应该有600宗新病例，但大马至今确诊的病人只有约2000人，平均壽命是2～5年。

渐冻人无法根治 只能减缓恶化
诺蒂拉表示，渐冻人不容易确诊，有的病人经过两年追踪后才确诊。渐冻症并没有特定年龄层，有的人在三十多岁时就患上渐冻症。至今渐冻人无法根治，只可以减缓恶化进度及通过仪器提高患者生活素质。患者初期会非常疲倦，肺部也很容易有细菌感染，因而出现呼吸困难症状，因此呼吸辅助器对病人有很大帮助。

当病人肌肉逐渐萎缩后，吞食困难，体重也会跟着下降，所以保持患者体重是非常重要，也有助於延长生存期。一旦到了无法进食阶段，插食管是帮助患者饮食的方法，所以患者在进入插食管阶段时就要做决定，不要等到呼吸困难时才插管，届时会更辛苦。
“但如果病人不想做任何治疗，家人也要予以尊重，毕竟病人意愿是最重要的。”

她表示，很多人对渐冻人都有误解，包括病人本身，在知道自己患了渐冻症后，都无法接受或找各种方法医治，家人也不明白医生建议使用仪器帮助病人有什么意义，所以马大医药中心设立了渐冻人一站式诊所，首要任务就是确诊，只有确定病人真的是患上渐冻症后才能着手医治。

“虽然渐冻人的明显症状就是肌肉萎缩，但不代表所有肌肉问题都是渐冻人，所以确诊是非常重要，必须经过特別检查后才能确诊，之后才决定是否让病人服药或转给复健队伍来接手。”

马大医药中心是国内唯一成立渐冻人一站式诊所的医院，诺蒂拉也曾与团队到东南亚各国宣导渐冻人，但显然的这病症没有被广泛认知。

诺蒂拉表示，成立马来西亚渐冻人协会是一件不容易的事，而且更征求到呼吸辅助器借给会员使用。

患者多善用  福利与资源
马来西亚渐冻人协会主席黄亚添表示，该会成立至今已经有4年，主要工作是帮助患者及家人提供资讯及帮助。

很多患者在确诊之后感到不知所措，医药费及生活费是他们最忧心的问题，其实很多途径可以申请到经济援助，如公积金，因为渐冻症而失去工作能力，是可以申请一定比率的款额使用，还有社会保险，一旦确诊后也可以申领。

“渐冻人也可以申请残障人士身分到政府医院免费治疗。此外，确诊之后也可提早申领退休金，作为购买医疗仪器或孩子的教育经费，不过仅限报读大学的孩子。这些福利不只是渐冻人可以申请，很多疾病患者都可以申请，只是因为大家都不知道，而没有善用这些资源。甚至医药保险，渐冻人也是36种病症之一。”

他坦言，国内能够準确确诊渐冻人的医院不多，所以在过去3年里该协会与马大渐冻人诊所的医护人员去过很多政府医院办教育工作坊，希望以后可以扩大至私人医院，让渐冻人可以早日确诊，及早接受治疗。

“我们也计划设立中心，物色符合资格的神经内科医生给全国各地的病人复诊，目前正在筹备中，希望很快可以落实。”

他表示，目前，渐冻人最需要的仪器，或者说对渐冻人有帮助的仪器是呼吸辅助器，每台约7万令吉，其次就是眼动仪，当病人已经无法再活动，只有眼球可以转动时，眼动仪是他们与外界沟通的唯一工具。

“不过眼动仪的成本低很多，只需要一台笔记型电脑就可以改装为眼动仪，所以我们也欢迎公众捐出二手笔电，让我们改装为眼动仪，帮助渐冻人。我们也需要义工帮我们教导渐冻人使用眼动仪，我们会提供训练，只要你们愿意付出时间。”

义工改装笔电为眼动仪
练明辉就是其中一名提供改装笔电为眼动仪及教导渐冻人使用眼动仪的义工。

他是一家培训公司的老板，也是黄亚添的老朋友，听说需要义工，他义不容辞的加入义工行列，学习如何使用眼动仪，甚至让员工也成为义工，安排时间让员工到渐冻人家中教导他们使用。

员工之一的黄学迅表示，刚开始使用眼动仪不容易，必须有人教导，但因为渐冻人已经无法行动，所以在教导他们时需要很有耐心，花很多时间与他们相处。

“我第一次上门教学是去到马六甲，岂料笔电故障，无法使用，所以无功而回。不过我会再接再厉，下次出发之前一定会检查好器材。”

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